Tener un hijo con pará lisis cerebral ' No pensamos en el futuro de Rafa sino en el dí a a dí a en que desarrolle su mayor potencial' Capaces - Parálisis Cerebral HEAD TOPICS

Tener un hijo con pará lisis cerebral ' No pensamos en el futuro de Rafa sino en el dí a a dí a en que desarrolle su mayor potencial'

06/10/2022 16:03:00

Rafa de siete añ os fue un prematuro extremo ' Sientes incertidumbre por no por saber si al dí a siguiente va a estar'

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20minutos es

Tener un hijo con parálisis cerebral : 'No pensamos en el futuro de Rafa, sino en el día a día, en que desarrolle su mayor potencial' Rafa, de siete años, fue un prematuro extremo: 'Sientes incertidumbre por no por saber si al día siguiente va a estar'. , en cuanto a la masticación y deglución de alimentos -antes se alimentaba por botón gástrico-.?"Tampoco hemos insistido mucho en eso. Sí que nos dijeron que no creían que fuera a tener una discapacidad intelectual, sino que simplemente iba a tener más dificultades para desarrollar el habla o el movimiento", cuenta Ángel."De momento es, en el día a día, intentar que cuando llegue ese momento El cuidado de un niño con parálisis cerebral implica atención constante a sus necesidades, además de un enorme desembolso económico."terapias de atención tempranaRafa tiene ahora, un centro de.Se le nota mucho, el año pasado dio un acelerón en cuanto al desarrollo del lenguaje...", cuentan sus padres. Leer más:
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SandraGolpeA3TV El Pulitzer para Sandra, ya!! El juicio del accidente de tren Angrois, el más grave de España, arranca hoy en GaliciaLa noticia del día está hoy en Santiago de Compostela , donde hoy comienza el juicio por el accidente de tren de Angrois , en el que murieron hace y Se hará justicia y Ana pastor acabará en la cárcel Las 25 mejores óperas primas de la historia del cine españolCon motivo del Día del Cine Español, El Cultural elige los mejor debuts en el largometraje de ficción, empezando por 'Vida en sombras' y acabando con 'Cinco lobitos' El proceso de Burgos (1979) de Imanol Uribe. Cine de transición en plena transición. Largometraje documental. Smoking Room (2002) de Roger Gual y Julio D. Wallovits. Las cuatro claves de Elon Musk para que Ucrania y Rusia firmen la pazEl magnate ha compartido en su cuenta de Twitter los pasos que se darán en el futuro, según su parecer, para que finalice la guerra En el caso de Rafael, la parálisis cerebral implica dificultades motoras (movilidad, coordinación o motricidad fina), problemas en el lenguaje y dificultad para comer , en cuanto a la masticación y deglución de alimentos -antes se alimentaba por botón gástrico-.Roger Federer y el alemán Alexander Zverev cuando en 2019 jugaron en 'La México' ante 42.., ha utilizado uno de estos filtros en directo, pasando de un pelo de tonos rubios a rosados. Yo dejé de trabajar cuando Rafael nació y a lo que estoy dedicada es a su cuidado ¿Y cuando llegue a la vida adulta ?"Tampoco hemos insistido mucho en eso. Sí que nos dijeron que no creían que fuera a tener una discapacidad intelectual, sino que simplemente iba a tener más dificultades para desarrollar el habla o el movimiento", cuenta Ángel. En aquel entonces Federer, en su única visita para disputar un encuentro en México, derrotó por 3-6, 6-4 y 6-2 a Zverev."De momento es, en el día a día, intentar que cuando llegue ese momento pueda ser lo más autónomo posible . Intentar que desarrolle su mayor potencial y ya veremos a dónde llega", añade.517 aficionados. Atención temprana y terapias El cuidado de un niño con parálisis cerebral implica atención constante a sus necesidades, además de un enorme desembolso económico. Y es que, según los expertos, esta clase de tecnología es la causante de muchos trastornos psicológicos , en gran parte relacionados con la alimentación . " Yo dejé de trabajar cuando Rafael nació y a lo que estoy dedicada es a su cuidado , porque desde el minuto cero nos dijeron que cuanta más terapia y estímulos recibiera, y más pronto lo hiciera, iba a ser más favorable su evolución", asegura Beatriz. Durante los primeros meses y años, Rafael tuvo que recibir una infinidad de terapias de atención temprana : fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional.. etc."Pero los recursos son limitados y en la Seguridad Social la lista de espera es grande , así que empezamos de forma privada y cuando nos tocó por lo público, comenzamos con el tratamiento en La Paz. Eso sí, existen otras redes sociales que buscan acabar con este problema en la que sólo se pueden subir fotos sin retocar, como 'BeReal' , que únicamente te permite compartir una fotografía al día, que debe ser tomada en un momento concreto del día. Como el niño tenía oxígeno, tenía que recibirlo allí, no podía ser en otro centro por su afectación pulmonar", asegura su madre. Rafa tiene ahora siete años y no puede beneficiarse ya de los recursos que ofrece la atención temprana, limitada a los seis años. Sus terapias corren a cargo de su colegio , un centro de educación especial especializado en trastornos del lenguaje, y el segundo en el que ha estado escolarizado."Lo cambiamos el curso pasado porque el otro cole estaba especializado en parálisis cerebral y sus compañeros estaban bastante más afectados que él. En los dos hemos estado muy contentos, pero este se adapta más a sus necesidades con el lenguaje" . Visitamos 30 colegios ordinarios, de educación especial, públicos, privados... "Aquí a la hora de socializar o de aprender por imitación se adapta mucho mejor. Se le nota mucho, el año pasado dio un acelerón en cuanto al desarrollo del lenguaje. ..", cuentan sus padres. Una educación con la que desarrollar su mayor potencial Pero antes de seleccionar este colegio, pandemia de por medio, sus padres recorrieron un total de 30 centros hasta dar con el perfecto:"Visitamos coles ordinarios, de educación especial, públicos, concertados, privados.. .". Precisamente por eso, aseguran,"creemos que es imposible que estos niños reciban la misma atención estando en un grupo como máximo de 8 en educación especial que en un grupo de 24 en ordinaria donde, en el mejor de los casos, los sacaban del aula para recibir atención más personalizada, como mucho, dos horas al día. El resto del tiempo estaban dentro del aula con el resto de compañeros". " Un maestro para 25 niños o se dedica al niño que tiene de especial o se dedica a los otros , pero es imposible dedicarse a todos", comenta Beatriz, mientras Rafael se acerca para enseñar un cuento a sus padres, que escoge de una estantería de la clase. " Vosotros mismos estáis viendo ahora la atención que requiere" , añade. "A nosotros nos encantaría que pudiera estar socializando con el resto de niños. Ningún padre por gusto y ganas decide llevar a su hijo a un centro de educación especial. Si lo hace es porque entiende que es ahí donde va a estar mejor. Yo soy muy escéptico de que haya medios para que en un centro ordinario se pueda tratar a estos niños con la misma atención que se les trata ahora en especial", comenta Ángel. "El niño no va al colegio a pasar el rato, el niño va para que se saque de él el mayor potencial y que el día de mañana pueda tener la mayor autonomía posible", añade Beatriz. "Me parece muy bien que se sensibilice al resto de niños desde pequeñitos, pero el problema es que es una cuestión de prioridades , ¿priorizamos eso o o desarrollar a un niño y sacar su máximo potencial? A lo mejor en las actividades extraescolares se podría hacer ese tipo de integración . Ahora, por ejemplo, estamos buscando extraescolares para Rafael y no es fácil encontrar inclusivas", cuentan. Rafael juega con un pirata a la entrada del colegio. Bieito Álvarez Dificultades burocráticas y económicas Los padres de Rafael, aseguran, no perciben una discriminación social hacia su hijo, aunque confiesan sentirla por parte de las administraciones. " La atención y el cuidado de la discapacidad o la dependencia está más enfocado al mayor que al niño", comenta Beatriz. Ambos se han enfrentado, cuentan, a informaciones confusas y contradictorias por, creen, desconocimiento acerca de la discapacidad en menores."Para una persona que tiene un niño con una discapacidad el Estado tendría que poner un trabajador social y un gestor para que sepa todo lo que tiene que hacer y a todo lo que tiene derecho porque es algo absolutamente dantesco", reclama Ángel. Además, las familias con niños con parálisis cerebral se enfrentan, en la mayoría de casos, a grandes dificultades económicas derivadas de la inversión que tienen que hacer para financiar terapias, colegios o materiales adaptados para sus hijos.  "Hay un refrán muy cruel y despectivo, pero que tiene lamentablemente algo de verdad que es ‘Que te salga algo más caro que un hijo tonto’. Tener un niño con problemas, si no tienes recursos económicos, supone que el niño tiene menos posibilidades, esto es así", dice Ángel, que agradece que su hijo esté becado en el colegio por la Fundación Querer . Los momentos en los que uno disfruta no son menos que los de una persona con un niño sin discapacidad No obstante, sus padres miran con optimismo el futuro , y confían en que Rafael siga progresando." Cualquier mínimo avance te produce una satisfacción y una alegría… Está claro que en el fondo es un poco trágico, pero luego los momentos en los que uno disfruta no son menos que los de una familia con un niño sin discapacidad", subraya Ángel. Rafael, al que le encanta, tal y como él mismo intenta expresar y nos cuentan sus padres,"los piratas, los tiovivos y los vehículos", es además un niño con"un carácter muy bueno, muy alegre. Se levanta con una sonrisa, se acuesta con una sonrisa. Entonces eso también facilita todo muchísimo" . .