Padres cuidan a hijo con síndrome de Down Prestar cuidado

Rol de cuidador asistente personal y defensor

Para esta pareja de California un abrazo de su hijo significa todo

MAX WHITTAKER La familia Conover —Norma, Kevin y Corky— camina por las colinas de California. Clarence “Corky” Conover, de 60 años y Norma Nevarez, de 56 años, de Three Rivers (California), cuidan a su hijo Kevin, de 23 años, que tiene y autismo, y que no ha hablado desde que tenía aproximadamente dos años. (Los otros dos hijos de la pareja se desarrollaron normalmente, y van a la universidad y a la facultad de medicina). Por muchos años, Norma, enfermera titulada, fue la cuidadora principal; después de jubilarse en el 2014 del Servicio de Parques Nacionales, fue el turno de Corky de hacerlo. Norma: abandoné mi carrera y cuidé a Kevin mientras Corky trabajaba. Estaba un poco resentida por eso, por lo que actualmente desempeño una función secundaria. Cuando Kevin estaba muy pequeño, iba a la escuela del vecindario, porque yo quería que viera comportamientos normales al estar rodeado de niños normales. Tuvimos que luchar mucho por eso y lo logramos con la ayuda de un abogado voluntario. Kevin pudo hacerlo por unos años. Por un tiempo, participó en un programa para adultos, pero vivimos en el campo y debíamos conducir 45 minutos cada trayecto, por eso ahora se queda en casa. Todavía me encargo de (por ejemplo, recientemente se sometió a dos resonancias magnéticas y a un examen de los ojos con una sola anestesia). Algunas veces debo ser una defensora persistente ante los médicos, porque ha tenido muchos problemas de salud con los años y siempre estamos adivinando lo que le molesta, ya que no se puede comunicar. “Algunas veces debo ser una defensora persistente ante los médicos…” MAX WHITTAKER A Kevin no se le puede dejar solo debido a muchos factores, incluso una necesidad imperiosa de meterse cosas en la boca. Corky: recientemente con sí mismo: se da golpes en la cabeza o se pega cuando siente dolor o frustración. Kevin es madrugador: se levanta a las 5:30 y quiere algo de comer. Lo mantenemos en un horario regular de comidas porque, de otro modo, se enoja. Al chico le gusta mucho comer y trato de ofrecerle algo de variedad, pero debemos controlarle el peso. Lo baño, lo visto y luego salimos. Caminamos un par de veces al día y le gusta estar en el patio. Pero hay que vigilarlo porque se mete cosas en la boca; es como un niño de dos años en ese aspecto. MAX WHITTAKER Norma: muchas veces a Kevin le gusta hacer sus propias cosas. Tiene un juguete colgante de bebé que gira y hace ruidos y pasa mucho tiempo entretenido con él. Le gusta nadar y sabe hacerlo (nada en círculos), por lo que tratamos de encontrar oportunidades para que lo haga. Algunas veces en casa, se levanta, viene hacia mí y me dice “mamamamama”, y siento que tenemos una conexión. Otras veces se me acerca y me abraza, lo que me pone feliz. Esos . Corky: definitivamente se nos acerca para buscar consuelo y le gusta abrazarnos. Cuando está muy contento por algo, es gratificante verlo disfrutar. Las dos cosas más difíciles son que no puede hablar, por lo que todo lo que podemos hacer es tratar de imaginarnos lo que se siente estar en su lugar. La otra cosa es que es muy difícil sacar tiempo de calidad para los dos. Hemos estado casados por más de 31 años, nos amamos y ansiamos . Pero no tenemos buenas opciones para la atención de Kevin, ya que no puede hablar y necesita ayuda con casi todas las actividades de su vida cotidiana. Nuestra situación en bastante difícil. — como le contaron a Stacey Colino

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