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La familia Tsai
El latido de una familia: una experiencia convincente del paciente lleva a los Tsai a respaldar los esfuerzos de investigación de Mayo ClinicEscrito por el personal de Mayo ClinicDeterminar los valores de la familia
Vivian Tsai se sometió a una cirugía en Mayo Clinic en 2015, y dada su experiencia, decidió, junto con su familia, contribuir a la investigación de la cardiomiopatía hipertrófica. Paul y Ruby Tsai criaron a sus hijos, Joseph, Eva, Vivian y Benjamin, en los valores de su fe, la dedicación a la excelencia y el deseo de retribuir a los demás. Paul y Ruby construyeron la base de su familia sobre estos valores centrales, enseñando a sus hijos a pensar siempre más allá de ellos mismos. Paul dio el ejemplo. En 1953, fue aceptado en la Escuela de Derecho de Yale y fue el primer estudiante de posgrado de Taiwán en obtener un doctorado en ciencias jurídicas de Yale. Cuando regresó a Taiwán, Paul se desempeñó como un prominente abogado y funcionario del gobierno. Desempeñó un papel clave en el desarrollo de políticas y legislación que promovieron el liderazgo económico internacional de Taiwán, incluidas las leyes que contribuyeron al Milagro Económico de Taiwán, una época de rápida industrialización y crecimiento económico que comenzó en la década de los sesenta. En reconocimiento a su destacado servicio civil, Paul recibió el Premio del Presidente por Desempeño Sobresaliente en Servicios Gubernamentales en 1963. En 1965, él y su padre, Ruchin Tsar, establecieron un bufete de abogados privado, Tsar & Tsai, que ahora es uno de los bufetes más grandes de Taiwán, con una reputación de calidad e innovación. A medida que su éxito personal crecía, Paul se convirtió en un filántropo generoso. Internacionalista de corazón, Paul contribuyó generosamente a las organizaciones humanitarias en su país y en el extranjero. "Sabemos que nuestro padre fue un donante generoso para la comunidad cristiana y las universidades de Taiwán, Estados Unidos y Canadá. A través de su Rotary Club, también fue un gran partidario de proyectos que ayudaron a niños con poliomielitis", dice Vivian. "Hizo tanto, pero la mayoría de sus actos de generosidad no fueron reconocidos". En cuanto a Ruby, también ha servido como un fuerte modelo para sus hijos al dedicar la mayor parte de su vida a la caridad y al trabajo voluntario relacionado con los derechos y los temas relacionados con las mujeres. En Taiwán, ha sido miembro de las juntas directivas de la YWCA desde 1974 y del Consejo Nacional de la Mujer desde 1990. "Mi madre es muy seria y diligente con su trabajo en las organizaciones sin fines de lucro", dice Eva. "Mi madre nunca habla de cuánto contribuye, pero siempre se preocupa por las necesidades de los demás". Ruby es una participante activa en la Liga Nacional de Mujeres, desempeñándose como directora ejecutiva durante los últimos 15 años. Tan generosa como lo fue su difunto esposo, Paul, Ruby también apoya a las organizaciones cristianas con su tiempo y sus recursos financieros. Se enorgullece de su trabajo caritativo, porque se alegra al ver que se satisfacen las necesidades de los demás. "Más bienaventurado es dar que recibir", dice Ruby, recitando un versículo muy apreciado de la Biblia. Estos valores centrales siguen siendo una parte integral de la familia Tsai, una parte de su composición genética.Un viaje por el mundo
Cuando Paul tenía 82 años de edad, se dio cuenta de que algo no estaba bien con su hija menor, Vivian, que estaba empezando a experimentar síntomas médicos familiares. Ella recuerda las últimas palabras que le dijo su padre: "Ve al médico. Tienes lo mismo que yo". Con el tiempo, los síntomas de Vivian se habían apoderado de su vida y afectaban sus actividades diarias. No podía hablar durante más de 30 segundos sin perder el aliento. Mientras cenaba, Vivian solía acostarse media hora antes de volver a comer porque se sentía muy cansada y aturdida. El miedo de Vivian a tener ataques de arritmia también obstaculizó su vida profesional y social. Atrapada por el miedo, dejó de conducir y finalmente vendió su auto. El temor de Vivian se intensificó aún más en 2014 después de haber experimentado dos episodios de accidentes isquémicos transitorios, un episodio que produce síntomas similares a los de un accidente cerebrovascular, pero que dura sólo unos pocos minutos y no causa daño permanente. Desde entonces, Vivian tenía miedo de salir sola porque sentía que se iba a desmayar en la calle. "La afección, además de no tener una idea clara sobre su causa, pesaba sobre Vivian. Nos pesaba a todos", dice Benjamin, el menor de los hermanos Tsai. En Taiwán, a Vivian le dijeron que tenía una afección cardiaca llamada miocardiopatía hipertrófica (MCH), pero nadie le explicó realmente el problema. Al darse cuenta de que las palabras de su padre eran un llamado de atención, decidió convertirse en su propia defensora de la salud y fue a visitar a una amiga que es cardióloga en los Estados Unidos. La instó a visitar Mayo Clinic. Sin embargo, Vivian se mostraba escéptica, hasta que descubrió un video educativo en el sitio web de Mayo Clinic de Hartzell Schaff, M.D., cirujano cardiovascular, donde explicaba los tratamientos quirúrgicos posibles para pacientes con miocardiopatía hipertrófica. En junio de 2015, acompañada por Benjamin y su esposa, Emily, Vivian vino a Mayo Clinic para una evaluación y un diagnóstico. Se reunió con el cardiólogo Rick Nishimura, M.D., quien le dio una noticia impactante. El Dr. Nishimura, Terrance D. y Judith A. Paul, directora de MayoExpert, explicaron que Vivian tenía miocardiopatía hipertrófica apical, pero que había desarrollado un aneurisma apical no diagnosticado, que es una complicación de la cardiomiopatía hipertrófica apical. Este desarrollo le estaba causando limitaciones en el ejercicio, además de ponerla en alto riesgo de coágulos sanguíneos y anormalidades en el ritmo cardíaco. Le recomendó a Vivian que se reuniera con el Dr. Schaff, profesor de cirugía de Stuart W. Harrington, para abordar la posibilidad de un procedimiento que los médicos de Taiwán le dijeron que no existía: una miectomía transapical. Este procedimiento, desarrollado y perfeccionado por el Dr. Schaff y su equipo de Mayo Clinic, permite que el cirujano ingrese por la parte inferior del corazón para extraer el músculo afectado por la enfermedad en partes que antes eran inalcanzables. Con una determinación renovada, Vivian se sometió a una cirugía en septiembre de 2015. "La que más me impactó era lo convencida que estaba Vivian de querer hacerse la cirugía. Estaba muy segura de que era lo que quería hacer, y eso habla de su personalidad", dice Joe, el mayor de los hermanos Tsai. "Después de vivir bajo estrés e incertidumbre, Vivian quería tomar las riendas del problema". Casi todos los días después de la cirugía, Vivian asistía al Programa de Rehabilitación Cardíaca de Mayo Clinic dentro de la Clínica de Salud Cardiovascular. Dice que atribuye al programa haber tenido un efecto fundamental en su recuperación. Después de una hospitalización de dos meses en Rochester, Vivian regresó a casa sin síntomas.Una experiencia convincente un don transformador
Después de esta experiencia que le salvó la vida, Vivian dice que se sintió obligada a hacer algo significativo, algo que pudiera mostrar su respeto y gratitud a los médicos y profesionales médicos que la cuidaron. Vivian compartió esta idea con su madre y sus hermanos, quienes inmediatamente aceptaron unirse a ella. "Todos estuvimos de acuerdo en que, si nuestro padre viviera, se alegraría de que esto sucediera", dice Vivian. En honor a sus padres y a los valores fundamentales que inculcaron en cada hermano, la donación de la familia reconoce la excelencia médica y la innovación en Mayo Clinic. El apoyo de la familia Tsai también honra al equipo de cuidados de Vivian, dirigido por los Dres. Nishimura y Schaff, ya que establece dos premios que ayudan a los investigadores jóvenes a hacer contribuciones significativas a lo largo de su carrera profesional en la investigación de la miocardiopatía hipertrófica y la atención que reciben los pacientes como Vivian. La donación de la familia Tsai también ayudará a Mayo Clinic a comprender la genómica de la cardiomiopatía hipertrófica, estudiar los resultados clínicos de los pacientes actuales e innovar para descubrir las mejores formas de tratar a los pacientes. La donación de la familia Tsai ayuda a perpetuar el liderazgo de Mayo en el cuidado de pacientes, la investigación y la educación en cardiomiopatía hipertrófica. Esta donación no solo beneficiará a los pacientes de Mayo Clinic, sino también a pacientes de todo el mundo, incluido el este de Asia, donde la familia Tsai tiene su hogar. "Mayo Clinic es un lugar con la misión correcta, los valores correctos, que atrae a la gente correcta", dice Joe. "Hacer una donación a Mayo fue la forma perfecta para Vivian y para todos nosotros de mostrar nuestro aprecio y gratitud". La familia Tsai está cambiando vidas a través del apoyo de su familia para combatir una enfermedad atípica. Únete a nuestros esfuerzos para erradicar todas las enfermedades. La miocardiopatía hipertrófica (MCH) es una enfermedad en la cual el músculo cardíaco se vuelve anormalmente grueso y es causada, generalmente, por una mutación genética. El engrosamiento del músculo cardíaco puede hacer más difícil que el corazón bombee sangre y puede causar problemas en el sistema eléctrico del corazón, lo que provoca ritmos cardíacos anormales que ponen en peligro la vida. "Los pacientes pueden tener síntomas que incluyen dificultad para respirar, palpitaciones cardíacas o dolor en el pecho. Un examen adecuado y pruebas adicionales, como un electrocardiograma y ecocardiograma, son necesarios para hacer un diagnóstico", dice el Dr. Nishimura, profesor de Enfermedades Cardiovasculares e Hipertensión en Judd y Mary Morris Leighton en honor del Dr. Alexander Schirger. "La mayoría de los pacientes con esta afección pueden ser tratados con medicamentos, si se administran adecuadamente". El diagnóstico puede ser difícil. Los síntomas más comunes ocurren durante el esfuerzo e incluyen dificultad para respirar, presión en el pecho, desmayos o fatiga y palpitaciones cardíacas. La MCH a menudo es causada por una mutación genética compleja que puede ser hereditaria. Las personas a las que se les diagnostica la enfermedad pueden considerar la realización de pruebas genéticas para evaluar el riesgo para los miembros de la familia. Dos tercios de los pacientes encuentran que los síntomas se alivian con medicamentos. El tercio restante necesita tratamiento adicional y cambios en el estilo de vida. ShareTweetVe todas las historias
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